Vuonna 2021 perustetun Kansallisen Neurokeskuksen Kuopio Brain & Mind-alueverkoston toiminta edistää aivoterveyttä monialaisella ja potilaslähtöisellä yhteistyöllä. Kuopio Brain & Mind -alueverkoston tavoitteena on lisätä ja helpottaa yhteistyötä Itä-Suomen yliopiston ja Pohjois-Savon hyvinvointialueen sekä aivoterveyden parissa työskentelevien yritysten välillä ja edistää itäsuomalaisen huipputason monialaisen neurotieteen menestystä.

Mitä Kuopio Brain & Mind-verkostossa tapahtuu ja keitä verkostossa työskentelee?

Itä-Suomen yliopiston Oikeustieteiden laitoksella työskentelevä vanhuusoikeuden professori Anna Mäki-Petäjä-Leinonen opettaa vanhuus- ja edunvalvontaoikeutta. Lisäksi hän toimii perheoikeuden dosenttina Helsingin yliopistossa ja vanhuusoikeuden dosenttina Lapin yliopistossa.

Jo nuorena Anna piti oikeustieteitä mielenkiintoisena alana. Lukion lakitiedon kurssi vahvisti ajatuksia tulevaisuudesta ja hän valmistui 1996 Helsingin yliopistosta oikeustieteiden kandidaatiksi mielenkiinnon kohteena haavoittuvien ihmisten oikeudellinen asema. Opintojen jälkeen Annalla heräsi orastava kiinnostus väitöskirjaprosessiin ja silloisen ohjaajan professori Urpo Kankaan sanat ”Dementiapotilaita ei ole kukaan tutkinut” toimivat innoittajana hänen v. 2003 valmistuneeseen väitöskirjatutkimukseensa dementoituvan henkilön oikeudellisesta asemasta. Väitöskirjan valmistuttua Anna työskenteli edunvalvonta-asiamiehenä Muistiliitossa, jossa pääsi paneutumaan käytännössä edunvalvonnan oikeudellisiin ongelmiin.

Tutkijana toimiminen ei ollut Annalle koskaan  itsestäänselvyys. Hän huomasi ajatustensa palaavan kuitenkin tutkimuksen maailmaan ja v. 2010 hän aloitti Helsingin yliopistossa Post Doc-tutkijana ja kirjoitti v. 2013 toisen monografiansa ikääntymisen ennakoinnista käsitellen mm. edunvalvontavaltuutusta ja hoitotahtoa.

Itä-Suomen yliopiston Oikeustieteiden laitoksella Annan ura alkoi v. 2016. Yliopistolehtorin työ vanhuus- ja edunvalvontaoikeudessa yhdistyi mm. työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden erityiskysymyksiä tutkineeseen kansainväliseen konsortiohankkeeseen. 2017 julkaistiin Annan ja Anja Karvonen-Kälkäjän oppikirja ”Vanhuusoikeuden perusteet”.

Anna on johtanut Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskusta sen perustamisesta v. 2018 lähtien. Hyvinvointioikeuden keskus tutkii yksilön taloudellisen toimeentulon, sosiaalisen hyvinvoinnin sekä fyysisen ja psyykkisen terveyden oikeudellista sääntelyä. Keskuksen tutkimustoiminnassa onkin erikoistuttu em. osa-alueissa erityisesti haavoittuvassa asemassa olevien ryhmien oikeuksien toteutumiseen elämänkaaren eri vaiheissa. Itä-Suomen yliopiston vanhuusoikeuden professuuriin Anna valittiin v. 2021.

Tutkimukset, hankkeet ja monitieteellinen yhteistyö 

Annan mukaan ei riitä, että työskennellään ”omalla oikeustieteiden hiekkalaatikolla”, vaan yhä enemmän tarvitaan monitieteistä tieteiden rajat ylittävää yhteistyötä, niin haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten parhaaksi kuin oikeustieteellisen tutkimuksen kehittymiseksi.

NEURO-RC (Neurotieteiden tutkimusyhteisö) tuli mukaan Annan työhön v. 2019 ja tätä kautta Anna johtaa Neuroetiikka ja -oikeudet tutkimusryhmää. Tutkimusryhmän työssä keskitytään aivosairauksia omaavien ihmisten oikeudelliseen asemaan ja oikeusturvan tutkimiseen. Tavoitteena on, että sairastuneilla ja heidän läheisillään olisi sairaudesta huolimatta mahdollisuus ihmisarvoiseen  elämään ja yhteiskunnan täysvaltaiseen jäsenyyteen .

Tällä hetkellä käynnissä  tai käynnistymässä olevia tutkimuksia Annan työssä ovat mm.

Professori Kaijus Ervastin johtama Varjoja paratiisissa-hanke, jossa tarkastellaan muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutumista hyvinvointivaltiossa. Tutkimuksen keskeisenä tavoitteena on saada esille muistisairaiden ihmisten oikeusongelmia, niiden korjauskeinoja sekä käydä yhteiskunnallista keskustelua muistisairaiden ihmisten asemasta.

Strategisen tutkimuksen neuvoston (STN) Welgo-hankkeessa Annan johtama tutkimusryhmä tutkii, onko erityisesti ikääntyvien, muistisairaiden ja epilepsiaa sairastavien ihmisten oikeudensaantimahdollisuudet (luottamus, legitimiteetti ja oikeudenmukaisuus) toteutuneet pandemian aikana. Welgo-hankkeen tarkoituksena on kehittää kestäviä ratkaisuja hyvinvoinnin turvaamiseksi tulevaisuuden terveyskriiseissä koronapandemian hallinnasta saatujen kokemusten pohjalta.

2023 pilotoidussa Itä-Suomen yliopiston Aivotutkimusyksikön Oikeusklinikassa tutkittiin yhdessä apulaisprof. Eino Soljen kanssa muistisairaiden ja heidän läheistensä oikeuksien toteutumista, oikeuksiin pääsyä ja sitä, miten sairaus vaikuttaa heidän oikeudelliseen toimintakykyynsä. Arviointikäytännöt siinä, miten eri potilaan kliiniset oireet nähdään, ovat osoittautuneet selkeästi toisistaan eroaviksi lääkäreiden ja tuomareiden keskuudessa sekä heidän välillään. Ja tähän tarvitaan lisää tutkimusta.

Monitieteinen yhteistyö näkyy Annan arjessa tervetulleina käytännön työn ja työtapojen muutoksina. Esim. tutkimusartikkeleiden julkaiseminen on muuttunut oikeustieteiden yksin julkaistavista artikkeleista  monitieteisen tutkimusryhmän yhteisjulkaisuiksi.

Tulevaisuus

Tutkimuksellisesti Anna toivoo, että 5 vuoden kuluttua tutkimustyön tuloksena käytössä on mittareita, joilla voidaan arvioida oikeudellista toimintakykyä yhdenvertaisemmin ja yhdenmukaisemmin.  Anna toivoo myös tutkimusryhmänsä kasvavan väitöskirja- ja PostDoc-tutkijoilla sekä yhteistyön NEURO-RC:n eri klinikoiden kanssa jatkuvan.

Tämän päivän haasteina muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutumisessa Anna näkee muistisairaan ihmisen kotona asumisen turvaamisen riittävin palveluin, omaishoitajan ja läheisen jaksamisen tukemisen, , ympärivuorokautisen hoivapaikan saamisen sekä siellä saadun hoivan ja hoidon laadun. Annan mukaan asenteiden tulisi muuttua ja resursseja tulisi kohdistaa paremmin ikääntyvien ja muistisairaiden hoitoon.

”Meitä kiinnostaa ihmisen äänen kuuleminen ja heidän kokemuksensa oikeuksiensa toteutumisesta. Siksi me tätä tehdään, että  tutkimuksen kautta autettaisiin ihmisiä pääsemään paremmin oikeuksiinsa tulevaisuudessa” Anna toteaa.

 Lisätietoa

anna.maki-petaja-leinonen@uef.fi

Kuopio Brain & Mind on osa Kansallisen Neurokeskuksen tutkijaverkostoa.  Lisätietoa verkostostamme löydät osoitteesta https://neurocenterfinland.fi/ 

Twitter: @kuo_brain_mind 

LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/kuopio-brain-mind